Małe jest piękne – wywiad z Mamą Calineczki

Angelika, jesteś Mamą uroczej Calineczki, która spojrzeniem i uśmiechem potrafi skraść serce dosłownie każdego! Rezolutna, śliczna i nad wyraz inteligentna. Z pozoru zwykłe dziecko, ale w Waszym przypadku określenie – Małe jest piękne – nabiera szczególnego znaczenia.. Opowiedz nam proszę o tym, dlaczego?

To prawda. Stwierdzenie „Małe jest piękne” w naszym przypadku jest szczególne i często go używamy. Nasza córka choruje na karłowatość, to znaczy, że jest malutka i nigdy nie urośnie. Według obliczeń lekarzy, według tempa wzrostu jakie ma teraz, w dorosłym życiu może osiągnąć 80-100cm wzrostu. Raczej na pewno nie będzie większa. Dlatego też nazywamy ją Calineczką. To ulubiona bajkowa bohaterka naszej córki.

Czy wcześniej, zanim urodziła się Wasza córeczka.. spotkałaś się kiedyś z karłowatością?

Hmmm… Bezpośrednio nie spotkałam się z tą chorobą. Owszem spotykałam na ulicy czasem ludzi o niskim wzroście – jak każdy z nas, ale nie przywiązywałam do tego większej uwagi. Nigdy też ani ja, ani mąż nie mieliśmy w rodzinie nikogo z tą chorobą. Lekarze mówią, że to przypadek, ot, zdarza się – mutacja jakiegoś genu i tyle.

Jak często musicie jeździć na kontrolę?

Teraz na kontrolę jeździmy już rzadko. Raz na 4 miesiące, czasem raz na pół roku. Zdarzało się, że te kontrole były częstsze – co tydzień, czy nawet dwa razy w tygodniu. Calineczka oprócz karłowatości, choruje też na wrodzony brak odporności i zaraz po urodzeniu przeszła przeszczep szpiku kostnego. Kilka miesiący leżałysmy w szpitalu. Teraz pod tym względem na szczęście już jest wszystko w porządku, a w obliczu przeszczepu szpiku i zagrożenia życia niski wzrost przestaje być problemem.

Prowadzisz bloga.. Napisz nam o nim coś więcej.. Dlaczego zaczęłaś blogować? Co daje Tobie tworzenie tego miejsca w sieci?

Dlaczego zaczęłam blogować? To dobre pytanie! Gdy dowiedziałam się w ciąży, że Calineczka będzie „karłem”, jak wszyscy nazywają ludzie nazywają ludzi o niskim wzroście, to zaczełam szukać na ten temat informacji w internecie. Niestety natknęłam się głównie na teksty medyczne, czy suche informacje z encyklopedii. Ja chciałam czegoś więcej! Chciałam wiedzieć jak sobie radzić z tą chorobą w życiu codziennym, jak z nią obcować, jak będzie wyglądało nasze życie. Trafiłam na jeden blog o tej tematyce. Był to blog o Małym Rycerzu, chłopcu, który jest dużo starszy od Calineczki, ale również nie rośnie. Blog ten bardzo pomagał mi w trudnych chwilach. Potrafiłam cały dzień siedzieć, czytać, śmiać się i płakać jednocześnie. Pomógł mi on oswoić się z chorobą nim Calineczka przyszła na świat. Teraz mama Małego Rycerza nie prowadzi już bloga publicznego – jej syn zaczął dorastać i już sobie tego nie życzy. Pewnego dnia stwierdziłam, że również założę bloga, żeby pisać o tym jak radzić sobie z karłowatością. Moim marzeniem było pomóc innym rodzicom chorych dzieci w ten sam sposób, jak kiedyś Mama Małego Rycerza pomogła mi…. i udaje mi się to. Dostaje mnóstwo maili od rodziców. Najcześciej są to mamy w ciąży, ale również i starszych dzieci. Pomagam, doradzam, a także poznaję wspaniałych ludzi. Dzięki blogowi Calineczka ma koleżanki i kolegów podobnych do siebie i może oswajać się z chorobą. Poznała w ten sposób nawet swoją najlepszą przyjaciółkę – Zuzię.

A może zdradzisz nam coś więcej na temat tego, jak poznaliście się z Tatą Calineczki?

Tatę Calineczki poznałam za granicą – w Czechach. Wyjechałam tam do pracy i poznałam Marcina. Przyjechał do Czech z tym samym zamiarem. Gdy się poznaliśmy, to wszystko potoczyło się bardzo szybko, można powiedzieć nawet błyskawicznie. A teraz leci nam już 6 rok mieszkania w Czechach i 6 rok bycia razem. 😉

Nie mieszkacie w Polsce.. Dlaczego wyjechaliście? No i… czy nie tęsknisz za rodzinnymi stronami?

To prawda, nie mieszkam w Polsce już ponad 5 lat. Ja ogólnie byłam strasznie nie spokojną duszą (chyba nadal trochę jestem 🙂 ). Nigdy nie potrafiłam usiedzieć dlugo w jednym miejscu. Z tego też powodu dużo podróżowałam. Głównie były to wyjazdy autostopowe, bo na inne nie było mnie stać. Zwiedziłam w ten sposób prawie całą Europę, a nawet kawałek Afryki. I może wyda się to dziwne, ale mimo, że zwiedziłam kawał świata, zawsze jakoś bardzo ciągnęło mnie do Czech. Podobał mi się ten kraj, ludzie, i to, że wszyscy są tu wiecznie zadowoleni i mało narzekają, a także są bardzo tolerancyjni. Postanowiłam więc, że wyjadę do Czech do pracy na miesiąc wakacji, żeby zobaczyć jak się tu żyje na codzień. Już pierwszego dnia kiedy przyjechałam, poznałam Marcina… No i tak się to jakoś dalej potoczyło, że zostałam tu na stałe i urodziła się tu Calineczka.

A jak radzicie sobie z obcym językiem? Czy Cali też jest dwujęzyczna?

Z obcym językiem szybciej poradził sobie Marcin. On w ogóle szybko uczy się języków. U mnie to był większy problem, nie jestem poliglotką. 🙂 Na początku wysługiwałam się wszędzie Marcinem, on za mnie wszystko załatwiał i wszystko mi tłumaczył. Potem gdy zamknęli mnie z Calineczką w szpitalu na kilka długich miesięcy, chcąc nie chcąc musiałam się tego języka nauczyć. Teraz już czeski nie jest dla mnie problemem.

Calineczka na początku umiała tylko polski, bo w takim języku rozmawiamy w domu. Czeski znała ze słyszenia, z codziennego życia, czy z telewizji i dużo rozumiała, ale mówiła tylko po polsku. Pierwsze zdanie jakiego nauczyła się po czeski brzmiało: „Tady je moja maminka”, czyli „Tu jest moja mama” – i mówiła je zawsze, kiedy ktoś ją zaczepił i czegoś od niej chciał. 🙂 Gdy poszła do przedszkola język załapała bardzo szybko. Teraz umie już porozumiewać się w dwóch językach i nie stanowi to dla niej większego problemu. W dodatku w przedszkolu od początku ma też angielski. Na szczęście nie myli tych trzech języków i wie kiedy którego ma używać.

Miałyście swój debiut w telewizji, prawda? Jak wspominacie to doświadczenie?

Występów w telewizji miałyśmy kilka. Była to czeska telewizja. Można powiedzieć, że Calineczka od samego urodzenia była medialnym dzieckiem 🙂 Była to najmłodsza transplantowana pacjentka w Czechach, u której udał się przeszczep szpiku kostnego, dlatego też telewizja się nią trochę interesowała. Calineczka miała przeszczep szpiku kostnego, gdy miała niecałe dwa miesiące i wtedy też poraz pierwszy pojawiła się w czeskiej telewizji. W jednej z czeskiej stacji telewizyjnych pokazano relację z przebiegu przeszczepu szpiku kostnego. Z kolei w innej stacji nakręcono program o tym, że warto oddawać krew pępowinową i również jako przykład podano uratowaną dzięki temu Calineczkę. Jej przeszczep udał się właśnie dzięki temu, że rodzice jakiejś dziewczynki z Niemiec podarowali Cali krew pępowinową swojej córki.

Nasze kolejne wystąpienie w telewizji odbyło się, gdy wychodziliśmy ze szpitala do domu. Wtedy przyjechała telewizja, przeprowadzała z nami wywiady i opublikowała program o szczęśliwym zakonczeniu całej sprawy.

Największy nasz występ telewizyjny i pierwszy świadomy występ Calineczki miał miejsce niedawno – w czerwcu tego roku. Czeska fundacja Kapka Nadeje, która pomaga szpitalom onkologicznym i ich pacjnetom ocbhodziła swoje 25 lecie. Z tego powodu zorganizowała ogromny koncert charytatywny, gdzie występowały największe gwiazdy czeskiej estrady. Na ten koncert zaproszono również nas, by pokazać, że fundacja pomaga właśnie takim dzieciom jak Calineczka. Najpierw przyjechała ekipa do naszego domu, by nakręcić krótki materiał o Calineczce, który puszczono w trakcie koncertu, a potem na scenie zadano nam i Calineczce kilka pytań. Bardzo miło to wspominamy. Calineczka do dzisiaj czesto chce, żeby włączyć jej koncert i podziwia tam siebie. 🙂

Hmm… a jak wygląda Wasza codzienność? Taki jeden dzień z Waszą rodzinką.. od rana, do wieczora.. ?

Nasz dzień chyba nie różni się za bardzo, od dnia każdej normalnej rodziny. Przede wszystkim staramy się spędzać jak najwięcej czasu razem. Kiedy jest weekend to często leżymy długo w łóżku, potem przygotowujemy wspólnie śniadanie – Calineczka uwielbia pomagać przy gotowaniu, gorzej z jedzeniem – straszny z niej niejadek. Chodzimy na spacery, tworzymy różne kreatywne rzeczy. Calineczka najbardziej lubi weekendy, bo wtedy tata jest cały dzień w domu.

Czego Wam życzyć, Dziewczyny? Bo patrząc na Was ma się wrażenie, że tak naprawdę WSZYSTKO co najważniejsze, już macie. Ale może jest coś, o czym skrycie marzycie?

Hmmm… Gdybyś zapytała mnie o to jakieś 4 lata temu, to odpowiedziałabym Ci, że najbardziej marzę o tym, żeby moje dziecko urosło. Teraz już tak nie myślę. Nie zamieniłabym Calineczki za żadne skarby świata. Jest cudowna taka jaka jest. Myślę, że teraz najbardziej marzę o tym, żeby wszystko układało się tak jak do tej pory i żebyśmy dalej byli szczęśliwą rodzinką.

Aaa i jest jeszcze coś. Od dłuższego czasu planujemy rodzeństwo dla Calineczki. Za to też możecie trzymać kciuki! 🙂